KÁRI & UPPLÝSTA SAMÞYKKIÐ

„Myrkur leikur um lífsýni og gögn sem aflað er í faraldrinum, enginn veit hvert þau fara, á grundvelli hvaða heimilda þeirra er aflað, til hvers þau verða notuð og þau virðast hvorki afturkallanleg né notkun þeirra kæranleg. Stjórnvöld og rannsóknarstofnanir eru í Villta Vestrinu,“ segir Haukur Arnþórsson stjórnsýslufræðingur í nýrri grein á Vísir.is.

Í greininni er óheftur aðgangur ÍE að lífsýnum í gegnum skimanir fyrir COVID-19 gagnrýndur og þá umfram allt leynd sem hvíli yfir meðferð gagnanna. Hvert fara lífsýnin okkar? spyr Haukur og segir:

„DeCode – sem þjóðin hafnaði að gefa lífssýni fyrir nokkrum misserum – safnar nú lífsýnum þjóðarinnar sem aldrei fyrr. Fyrirtækið er í eigu Amgen líftæknifyrirtækisins í Kaliforníu, sem segist nota getu og uppgötvanir DeCode til eigin rannsókna og lyfjaframleiðslu. Við erum líklega að gefa bandarísku stórfyrirtæki dýrmætustu upplýsingar um okkur sem við getum gefið um þessar mundir. Fyrr eða síðar getur það kallað til sín eignir sínar á Íslandi og flutt starfsemina milli landa.“

Haukur segir að þær skimanir sem ÍE er að framkvæma núna séu gerðar án samþykkis vísindasiðanefndar og þær virðist undanþegnar almennum skilyrðum stjórnvalda fyrir vinnslunni. Óttast Haukur að ÍE hafi frítt spil varðandi meðferð á lífsýnunum.

Haukur telur ljóst að skimanirnar muni standa yfir í langan tíma en enginn viti hvað lífsýnin verða varðveitt lengi eða til hvaða hluta þau verði notuð. „Lífsýni eru dýrmætasta eign okkar nú á dögum og má nota þau í margháttuðum tilgangi á markaði, við kúganir, í stjórnmálum og opinberu lífi – og til flokkunar þjóðfélagsþegnanna af öllu tagi. Annars er það bara hugmyndaflugið sem takmarkar notkunarmöguleika lífsýna í dag,“ segir Haukur.

Í upplýsingatækni sé gögnum aldrei eytt, ávallt reyni þeir sem hafa þau undir höndum að hagnýta sér þau eins mikið og kostur er.

„Það segir sig sjálft að myrkur leikur um þessa vinnslu, almenningi er ekki sagt hvað verði um lífsýnin eða veittar allar upplýsingar um hvert þau fara, til hvers þau verða notuð o.s.frv. og þá ekki um rétt sinn,“ segir Haukur.

Haukur telur að kórónuveirufaraldurinn muni standa í tvö til tvö og hálft ár. Hann spyr hvort réttlætanlegrt sé að leggja grundvallarmannréttindi fólks til hliðar í svo langan tíma, jafnvel þó að verið sé að glíma við illvígan faraldur. Hann spyr hvort viðbrögðin séu hættulegri en tilefnið.

Þá fjallar Kári um eign bandaríska félagsins Amgen á Íslenskri erfðagreiningu, en Haukur gerði að því skóna að uppgötvanir ÍE nýttust því fyrst og fremst bandarísku lyfjafyrirtæki frekar en almenningi.

Kári svarar: Íslensk erfðagreining birtir allar uppgötvanir sem eru gerðar í fyrirtækinu eins hratt og mögulegt er þannig að þær eru öllum lyfjafyrirtækjum aðgengilegar til þess að nýta, ekki bara Amgen. Við höfum oft sagt þetta opinberlega og þar með er það partur af upplýstu samþykkjunum sem þátttakendur skrifa undir. Það er hins vegar hagur sjúklinga að það sé í það minnsta eitt lyfjafyrirtæki sem vilji eyða í það orku að skoða uppgötvanir um sjúkdóma þeirra með það í huga að búa til lyf. Það er ekki alltaf sjálfgefið að svo sé.

Þá benti Kári enn og aftur á það að ÍE á ekki gagnasafn sem það hefur í vörslu sinni, heldur sé það eign íslensku þjóðarinnar. Segir Kári ekki geta gefið það sem það á ekki.

Kári gaf svo ekki mikið fyrir staðhæfingar Hauks um að rannsóknir ÍE væru án samþykkir vísindasiðanefndar: „Það er nokkuð ljóst á þessari staðhæfingu Hauks að hann hefur tekið sér fasta búsetu út í mýri.“ Sagði Kári að öll sýni, stroka úr nefholi og munni, væru hent í ruslið eftir að búið væri að leita að veirunni og eftir atvikum, raðgreina veiruna.

Kári lýkur máli svo á að benda á að ásakanir Hauks séu alvarlegar, svo alvarlegar raunar að Kári útilokar ekki að hann verði látinn bera ábyrgð á þeim orðum fyrir dómstólum.

Umsókn um klíníska lyfjarannsókn á mönnum þarf að fara fyrir Lyfjastofnun, Vísindasiðanefnd og Persónuvernd – Engin umsókn hafði borist frá Pfizer þremur mánuðum eftir að C-19 bólusetningar hófust á Íslandi og finnst hvergi.

https://www.lyfjastofnun.is/frettir/sidasti-dagur-til-ad-senda-inn-umsokn-um-kliniska-lyfjarannsokn-a-arinu-2017-er-15-desember-2017/